「きょうちゃん」のひみつ日記

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2017年(平成30年)

平成30年4月
パパとドライブに行きました
天気の良い日はオープンカーにして走ります


きょうちゃん ぴ〜ぃす


平成30年5月
うどんや さん にて きょうちゃん ぴ〜ぃす集

いつでも きょうちゃん ぴ〜ぃす


ここでも きょうちゃん ぴ〜ぃす


右手でも きょうちゃん ぴ〜ぃす


飲みながらでも きょうちゃん ぴ〜ぃす V




2017年(平成29年)

今年もよろしくお願いいたします
昨年冬至には、高千穂の神社に行ってきました
今回は、こ〜んな ポーズで決めました!

僕は、高校時代より20キロ太り
とうとう パパよりでっかくなりました
ダイエット しなきゃ....



2016年(平成28年)

22才になりました!
長崎 ハウステンボスに旅行に行きました
隣りは、優しいボランティアのお姉さん です

体重がもうすぐ   ●●キロ
こわ〜いっ!



2013年(平成25年)

毎週土曜日は、ママと電車の旅
パターン1 武雄温泉駅→佐世保駅→らららラーメン→アーケード散歩
→ミスドでコーラを買う→佐世保駅→武雄温泉駅

卒業してから、体重が増え続け
48キロが56キロになる!!
らららラーメン佐世保の方にお願いして、麺少なめで作って頂く
無理なお願いを聞いていただいて有難うございました
今後もよろしくお願い申し上げます。


うれしの特別支援学校を卒業しました!
かけがえのない時代を、担任の井手先生、熊谷先生はじめ
多くの皆様に支え助けていただきました!
本当に有難うございます

卒業式の日 6年間お世話になった寄宿舎の玄関にて

ママ 寄宿舎 担任   ボク、  川崎先生、    パパ
の先生、の熊谷先生、             


2011年(平成23年)
8月26日(金)〜8月28日(日)
今年も、難病の子ども支援全国ネットワーク主催
「がんばれ共和国」に行ってきました!
阿蘇へ

今年も沢山の皆さんに支えられ、楽しい2泊3日でした
がんばれ のみなさん ありがとう
rkb 今日感テレビの中で放映されました(9月5日)

ボランティアのお兄さん達と ぴぃ〜す


ちゃんと さりげなく ピースサインをだしている ぼく

 ココ      
       
    ココ      




8月7日は、僕の誕生日でした
17歳になりました! ケーキでお祝い




 今年のお正月も、大好きな新幹線で広島に行きました!

博多発 新幹線の中
にこにこ



窓側に座っています



帰りの新幹線を待つきょうちゃん
1月2日 広島駅で



博多駅 特急ハウステンボス号を待つ間
大好きなコーラを飲む


特急ハウステンボス号を待つ
今度は、お盆に広島にいこうね



2010年(平成22年)

  平成22年8月のお盆休み
宮崎県高千穂に行ってきました!!

パパと渓谷をのぞく 僕
ちょっと コワイ


渓谷から坂道を上って、高千穂神社まで歩きました
もう汗だくで、のどが渇き、ジュースを飲んでいるところ

8月22日〜8月24日
阿蘇にて がんばれ共和国in九州
九州各県の難病の子供達の家族
26家族とボランティアさんで
今年もサマーキャンプがありました


NPO難病のこども支援全国ネットワーク
http://www.nanbyonet.or.jp/index.html


2008年(平成20年)
・8月22日
 サマーキャンプ
 がんばれ共和国in九州


・岡山へお墓参り

・寄宿舎夏祭り

・5月17日 うれしの特別支援学校 
 第2回 体育祭


2月2日 うれしの特別支援学校マラソン大会


・1月1日 初詣

8月22日〜8月24日
阿蘇にて がんばれ共和国in九州
九州各県の難病の子供達の家族
26家族とボランティアさんで
今年もサマーキャンプがありました


NPO難病のこども支援全国ネットワーク
http://www.nanbyonet.or.jp/index.html


お昼は(パパの好きな)カレーライス
阿蘇のビーフカレー



ボランティアのお兄さん
たけうち けんた さん 22歳
(大学生)
遊んでくれて、ありがとうございました



ホテル内には、絵本カーニバルが開催された。
キャンプに参加して  きょうちゃんママ

 NPO難病のこども支援全国ネットワークが主催する、サマーキャンプがんばれ共和国in九州に参加しました。
 今年で2回目です。

 目を見開いたまま、手足もやせ細ったこどもたち......

 ミキサーで流動食を作る おとうさん おかあさん......

 ひっしに、明るく、けなげに 生きている人たち....

 わが子(きょうちゃん)は、歩けるし、手づかみといっても 自分で食べられる その 有り難さに・・・泣けてきます

ボランティアとスタッフの皆様
楽しい経験と感動を、ありがとう!!


8月13日 岡山
ママのご先祖のお墓参りへ
ぼくのひいおじいちゃん、ひいおばあちゃん
岡山のバーバ がねむるお墓参りへ行った。
後ろ姿は、パパ
左は、ママのお兄さんの、東影 学 さんです
うれしの特別支援学校 寄宿舎
夏祭り
寄宿舎の夏祭りがありました。僕はアロハシャツを着て参加しました。

5月17日 うれしの特別支援学校
第2回 体育祭
今日は、体育祭 楽しかった
父兄のたま渡し競争、オレンジ色のシャツを着ているのが、
ぼくのパパです。

2月2日 うれしの特別支援学校
マラソン大会

はしったーっ!!
マラソン大会の日
給食はありません、かがやきルームでおもちを食べます
  と、自分でスケジュールしている。 
えらいな〜 ボク(笑)

好きな食べ物
1番 すき焼き
2番 モチ・・・
(基本的に醤油が好き)
隣は担任の井手先生  独身です

1月1日 お正月
広島護国神社に初詣
 毎年元旦には、梶川と児玉のお墓まいりに行き、そのあと広島護国神社にお参りにいきます。


2007年(平成19年)

平成20年 1月 30日
  調理 うどん作り

12月7日  学校で 会話
11月17日 武雄市物産祭り
11月15日 学習風景
10月21日 とうせん祭
8月24日〜26日 がんばれ共和国
4月11日 入学式
1月30日(水)
調理 うどん作り

手際よく おかたづけ


うどん・・・美味しい!


自分で作って、自分で食べる・格別!


12月7日(金)
学校で 会話
担任の先生からきいた「会話」です

きょうちゃん「保健室に行きます」
先生「もうすぐ 給食です...」
きょうちゃん「給食 たべません」
---そして きょうちゃんは保健室に行き、仮眠をとった---
起きたきょうちゃんは、、、
きょうちゃん「給食 たべます」・・・
---まだ給食の時間内でしたので、食堂に行った。
食欲はあった とのこと---

その次の週のこと
身長・体重測定の日
先生「保健室に行きます」
きょうちゃん「保健室行かない」

先生は、きょうちゃんは 具合は悪くないので、保健室に行く必要がない ことを 伝えたのだろう と思われたそうです。
そこで 先生は
先生「保健室で体重をはかります」
きょうちゃん   無言で保健室へ・・・

短い会話です
彼や自閉症のことをご存じない方は、ピンとこないと思いますが、これは とても・実は・とーっても 凄いことなのです!

言語の先生が、「コップに水が注がれて、満杯になりあふれ落ちる。言語も胸に ことば が 満杯になって あふれ出す そのとき初めて語彙が増える」とおっしゃっていました。
彼の成長を 大変うれしく思う 出来事でした

担任の先生はじめ、周りの皆様
心から感謝しております.....(母)
11月17日(土)
武雄市物産祭り に 行きました

(ポテトフライを食べているところ)
今日は、北方町であった 武雄市物産祭りに行きました。うどんと、ポテト、串焼き、佐賀牛のコロッケ、ソーセージの入ったバーガー、いなり寿司、ジュースなどを食べました。日本一のポークをブロックとばら肉を買いました。大根や白菜を買って、夜は豚肉と鍋パーティーでした。最後にみかんと「いぶき村」の焼き芋を買って帰りました。武雄の樋渡市長さんと会いました 「ブログ見ていますよ」と言ってくれました ので、嬉しかったです。。

11月15日(木)
うれしの特別支援学校での学習風景



学習風景をこっそり覗いてみました。これは、プリントをしているところです。プリントした紙は、メモ帳になるのだ....です。

10月21日(日)
とうせん祭 (うれしの特別支援学校)

みごとな看板(手作り)。発泡スチロールを利用して製作してあります。
なぜか 蝶ネクタイが...(笑) 

武雄のおばあちゃん(左)達もとうせん祭に来てくれました

とうせん祭 打ち上げにて、万歳三唱のあいさつをするきょうちゃんパパ

第1回 とうせん祭 成功おめでとう!
ばんざ〜い ばんざ〜い ばんざ〜い

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8月24日(金) 〜26日(日)
がんばれ共和国キャンプ
みてください!この景色。サマーキャンプ「がんばれ共和国」は、 難病の子ども支援ネットワークが主催するものです。 毎年全国5箇所で開催され、 キャンパーと家族そして多くのボランティアで構成されています。 僕は友達とご家族と、 13名で参加しました!

父親の参加者を紹介されているところです
父親の会 その名も「おやじ会」
パパは左から5番目

梶川ファミリーの食事風景。ボランティアで参加された養護学校の先生と。先生有難うございました。

ボランティアで参加された大学の先生と。先生有難うございました。


ステンドグラス教室にて きょうちゃん作 3位入賞!
おめでとー

「がんばれ共和国」では、ボランティアを募集されています 詳しくは、難病のこども支援全国ネットワーク http://www.nanbyonet.or.jp/ で ♪ やってみようよ!ボランティア*

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4月11日(水)
佐賀県立うれしの特別支援学校 中学部入学式
僕は はれて 中学生となりました。新品の制服を着て、生まれて初めて?ネクタイをし、新築の「うれしの特別支援学校」に行きました。左は広島のばあちゃんです。今日から、寄宿舎生活も始まります。

大和養護学校の校長先生と

運動場からみた寄宿舎 きれい〜

初めてネクタイをするボク

入学式 校長先生の挨拶なのに よそみをしているボク

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